El médico homeópata ante el final de la vida

Desaparecida la mariposa

su espíritu

vuelve a mí

Wafu

La muerte no está de moda

Sabemos que hablar de la muerte no está de moda. Nuestra sociedad saciada del espectáculo diario de la muerte de los demás¹ delante del televisor, internet, el cine y los videojuegos siente hastío por la finitud humana de los otros y miedo de su propia muerte.

La muerte se oculta, es un tabú y vivimos privados de la consciencia de nuestra propia finitud.  Evitamos nombrarla y huimos cuando la sentimos cerca en una clara manifestación paradigmática del otrismo. La muerte es lo que les ocurre a los otros. Miramos hacia otro lado aunque sabemos en nuestro interior que toda vida contiene la semilla de su destrucción².

Hemos creado hospitales y funerarias para que hagan el trabajo sucio, así que no necesitamos relacionarnos con ella hasta que precisamente, es en el hospital, lugar inhóspito donde los haya, donde la vida de las personas queridas finaliza sin la posibilidad de compartir en silencio, confort y compañía los instantes que dejarán huella en la familia y servirán para permitir una continuidad y una presencia del ser amado que se fue de nosotros. Parece que hemos dejado la muerte exclusivamente en manos de los médicos.

Los médicos, lo sabemos. Nos enfrentamos a diario a situaciones en las que a veces el paciente, y más frecuentemente la familia trata de escapar de la realidad, quizás en el pensamiento mágico que nos han venido inculcado a través de los múltiples canales de comunicación que nos saturan, que llegará una máquina nueva o un tratamiento de allende los mares que nos devolverá al estado anterior.

Tampoco es infrecuente, el hecho de que seamos los médicos los que creemos expectativas no reales en nuestros pacientes que a la larga generaran más perjuicio que beneficio³.

El contexto social, y la dificultad histórica del ser humano ante el dolor^4,5 y la muerte de los demás, reflejo de la suya propia, influyen en la dificultad que tenemos para dar malas noticias⁶, afrontar con el paciente y su familia el pronóstico y el cuidado de los últimos meses, semanas y días del enfermo en situación terminal.

Escribo estas líneas, pensando en Juan Carlos, un paciente que acudió el pasado verano a mi consulta por estar su médico de vacaciones.

El motivo de su consulta era la presencia de dolores por diversos motivos en el contexto de un cáncer de pulmón tratado con cirugía y quimioterapia.

En esos días, los dolores le permitían hacer vida normal con la única, pero no desdeñable limitación, de la dificultad para dormir, especialmente por un dolor de tipo neuropático relacionado con el tratamiento previo.

Charlamos largo rato, y valoramos las posibles opciones para mejorar sus dolores y su salud en general, de modo que unos días después acudió de nuevo solicitando que fuera yo su médico de cabecera por la pequeña mejoría experimentada con la medicación y la confianza generada en nuestra relación.

Poco más de un mes después, acudió a la consulta su esposa. Yo había estado fuera de vacaciones y Juan Carlos se encontraba peor hasta el punto de no poder venir el mismo al Centro de Salud por lo que al terminar la consulta me dirigí a su domicilio.

Le encontré en la cama, con dolores soportables controlados con una dosis baja de analgésicos opiáceos, más delgado, cansado y con dificultad para moverse por la importante astenia que sufría.

Escuché su relato de los últimos días, y la última consulta con el oncólogo en el hospital. Explicaba el resultado de las pruebas, que desafortunadamente mostraban un rápido empeoramiento de la enfermedad, el tratamiento pautado para controlar los síntomas y su perplejidad por las palabras del médico cuando les dijo: “vaya, ahora me dejan a mi el marrón de darles esta noticia” ….

Intenté comprender el impacto emocional que estas palabras habían supuesto para ellos y conocer la información de que disponían, pues desde mi punto de vista, la situación clínica de Juan Carlos me hacía pensar que estaba en sus últimos días.

Por eso, después de explorarle, me dispuse a un largo y profundo diálogo que me permitiese saber como poner en marcha todos los recursos técnicos y afectivos que el paciente precisaba.

Hablamos de sus hijos, de sus asuntos personales, sus amigos y el modo de controlar sus síntomas y garantizar el confort. Hablamos también del modo de desplazarse al hospital para la siguiente consulta, ya que el oncólogo insistía en seguir el tratamiento con quimioterapia y de los recursos sanitarios disponibles cuando fueran necesarios, que a mi modo de ver era ya.

La semana siguiente Juan Carlos ingresó en el hospital para fallecer pocos días después por la progresión de la enfermedad sin que tuviera oportunidad de visitarle.

Lo supe por su esposa, que vino a la consulta para agradecerme esa visita domiciliaria que le permitió despedirse de su mejor amigo que vivía en Sudamérica y dejar sus asuntos personales, familiares y espirituales resueltos.

Incomprensión del enfermo terminal

Ivan Ilich mira al doctor con expresión interrogativa: ¿Es que nunca te va a dar vergüenza mentir así? Pero el doctor no quiere comprender la pregunta. E Ivan Ilich dice: Como siempre, algo espantoso, el dolor no cede. ¡Si me diera algo!

Y cuando llega el momento de saber el paciente quiere y no quiere, el médico siente temor para comunicar la mala noticia y la familia a menudo (con la mejor pero equivocada intención) cae en la conspiración del silencio.

Es entonces cuando, surge la soledad y la incomprensión en el paciente como magistralmente describe Tolstoi en su relato La muerte de Ivan Ilich⁷.

Al pensar en Juan Carlos, recuerdo una frase del Manual de cuidados paliativos⁸ que debería ser una máxima para todo médico ante esta dura situación: Comunique la mala noticia bien, y será recordado siempre, comunique la mala noticia mal y nunca será olvidado.

Una mujer de 62 años ha sido diagnosticada de cáncer y hace unos días su oncólogo le dijo que ya no seguiría tratamiento con quimioterapia.

La historia suena cotidiana, pero en este caso el problema tiene varias aristas emocionales, personales y sociales, como en toda enfermedad grave: vive sola con su esposo enfermo de la que es la cuidadora principal, sus hijos viven lejos de ellos y no se ponen de acuerdo o no comprenden la situación posiblemente terminal de la paciente. Y ella parece estar en fase de negación⁹ esperando un tratamiento curativo de su enfermedad.

Dos mujeres valerosas^9,10 cambiaron en el pasado siglo la comprensión y el modo de atención a los pacientes que están próximos a la muerte. Sus necesidades, miedos y su cuidado desde un punto de vista global, humano, el control de sus síntomas físicos y la cobertura de sus necesidades psíquicas y espirituales.

Cicely Saunders¹⁰ atendió durante décadas a enfermos terminales con el objetivo del tratamiento del dolor total en el contexto del movimiento Hospice desde el St. Christopher´s Hospice de Londres siendo para muchos la creadora de la especialidad de Cuidados Paliativos. Su lema era “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”.

En Estados Unidos, la psiquiatra de origen suizo E. Kübler-Ross, describió las fases del enfermo según va llegando su muerte⁹ (negación, ira, negociación, depresión y aceptación) después de una larga experiencia de décadas compartiendo los momentos previos a la muerte con muchos enfermos.

Desde entonces, y aún ahora nos preguntamos cómo podemos crear un sistema de atención sanitaria realmente capaz de ayudar a las personas¹¹ en lo que es más importante para ellas al final de sus días.

Para un médico de familia, estar al lado del moribundo y su familia en los últimos días es una experiencia profesional y humana de un impacto emocional incomparable. Estamos para ser y estar desde el momento del inicio hasta el final de las vidas de nuestros pacientes.

Recuerdo muchos momentos, muchas personas, muchas casas, mucha presencia, acompañamiento y calor humano cuando alguien a quién conoces, aprecias y has atendido se despide.

No hay lugar mejor, salvo que las circunstancias lo impidan para emprender el vuelo que el hogar. Ninguna compañía más adecuada que los seres queridos. Ningún profesional más apropiado que el médico de familia.

Somos mortales

Cierta es la muerte para los nacidos

Y cierto el nacimiento para los muertos;

por consiguiente,

uno no debe lamentarse por lo inevitable.

Bhagavad Gita

Somos mortales. Y durante toda la historia de la humanidad lo hemos sabido. Sólo en las últimas décadas en una sociedad occidental claramente decadente y con una franca crisis de valores enfrentarse a ella constituye algo sucio.

La muerte como la enfermedad mental, el SIDA o el cáncer se disfraza⁵ de eufemismos como “murió después de una larga enfermedad” y sin embargo se banaliza esta misma larga enfermedad empleándola como metáfora política.

Como somos mortales podemos hablar de la muerte y sentirla desde distintos ángulos en función de nuestra vida y circunstancias:

Hablar del miedo que sentimos cada vez que nos exponemos a ella o cuando nos toca de cerca. Hoy, sin ir más lejos, me consultaba una paciente por el miedo inoculado en su cerebro desde que dos mujeres de su edad habían fallecido en los últimos meses de cáncer y a ratos la angustia vital se acercaba a su pecho que sentía presión, dolor y desasosiego.

El miedo, a menudo se centra en el dolor, el sufrimiento y el vacío de trascender. En estos miedos, la mano del médico, firme y afectuosa cargada de técnica y humanidad es una valiosa ayuda en el tránsito del no saber a saber, del negar al aceptar.

Hablar del deseo de que se acerque pronto cuando estamos sufriendo o cuando alguien cercano sufre. Cuando no vemos salida y su llegada es la única opción.

La depresión, la decadencia y la sensación de inutilidad de la propia vida lleva a muchos enfermos y ancianos a desear su fin. Y a veces, la desesperación de origen familiar, financiero, afectivo nos dirigen en su búsqueda con un loco afán.

Conocer que los síntomas depresivos forman parte del proceso de morir cuando la situación es terminal ayuda al paciente y a la familia a tomar decisiones basadas en la escucha y el acompañamiento y no en una medicación inútil y con efectos adversos indeseables para la mayoría de estos pacientes.

Hablar del afrontamiento, con serenidad y aceptación cuando todo lo posible se ha llevado a cabo.

Los profesionales sanitarios tenemos la fortuna de acompañar a muchas personas en este afrontamiento que la mayoría de las veces se tiñe de sabiduría y de espiritualidad como aquel admirado amigo que decidió pasar sus últimos meses de vida al lado del mar, acompañado por sus seres queridos y de los libros y objetos que habían dado significado y valor a su existencia.

El propósito y significado de la vida

Ni la ciencia ni la religión pueden responder a todas nuestras preguntas y eso conduce al vacío existencial.

Victor Frankl

La muerte no produce tanto temor si nuestra vida ha tenido sentido. El psiquiatra V. Frankl que había vivido la experiencia de un campo de concentración en la segunda guerra mundial y que después trabajó como terapeuta ayudando a muchos pacientes, hablaba de la voluntad de significar como aspecto fundamental en la vida y salud de las personas¹².

Es algo que observamos los médicos como espectadores de las biografías de nuestros pacientes. Cuando el sentido se difumina o no existe o cuando es superficial aparecen los miedos, las dudas y la enfermedad con angustia, depresión y somatización. Y la muerte carece de sentido porque no lo ha tenido la vida.

El hombre busca un propósito¹³ como objeto último o fin que ha de alcanzarse. Una profesión, una realización artística, una profunda espiritualidad, una familia que construir como formar de trascender. Y un significado, como modo en el que ocurren las cosas. El significado y el propósito dependen en gran media de cada uno. Y es algo, que en los últimos días de las vidas se reconstruye, se comparte y como profesionales se observa y se aprende. Aprendizaje de cada significado, de cada propósito.

No puedo entender la profesión médica si no es en el contexto de una profunda y pasional voluntad de significar.

Y no se puede ayudar a un moribundo sin considerar la trascendencia de su propósito y su significado.

La verdad nos hace libres

Diga la verdad, pero dígala en parábolas: y sus parábolas son sus pacientes.

Saunders

Mucho se ha hablado del modo de decir la verdad a los pacientes con enfermedades graves y en situación terminal. En los países mediterráneos se ha abogado por una equivocada forma de proteger emocionalmente a los enfermos informándoles parcialmente u ocultando la verdad, cuando se sabe que la mayoría de las personas que se encuentran en esta situación desean saber y que saber es de gran ayuda a la hora de planificar el final de sus vidas.

Podríamos decir que la virtud está en el término medio, entre lo que se denomina el doctor informativo que aporta de una manera fría y sin compromiso emocional datos, todos los datos que dispone para que el paciente los maneje (y generalmente el miedo bloquea la capacidad de comprender) y el doctor conspirador que oculta toda la información a petición de los familiares.

La información debe darse a las dosis que el paciente desee y esté dispuesto a aceptar, de forma progresiva, siguiendo siempre el ritmo y necesidades del mismo a través de la verdad soportable porque comunicar la mala noticia es un proceso.

La comunicación con el paciente terminal y su familia

La información es poder. Poder decidir sobre los tratamientos, el lugar donde desea ser atendido, los profesionales que le prestarán su asistencia y muchas cosas más.

Comunicarse con el paciente terminal es un imperativo técnico y ético para todo profesional sanitario^14,15, porque una buena comunicación influye de modo importante en los resultados, en la calidad y cantidad de vida del paciente y en el confort del paciente y su familia.

Los estudios demuestran que saber la verdad permite recurrir a un especialista en paliativos. Y ello se relaciona con la interrupción más precoz de la quimioterapia, experimentar menos sufrimiento al final de su vida e incluso aumentar un 25% más el tiempo de vida.

Compartir la verdad con el paciente facilita conocer los aspectos claves en su asistencia¹¹:

1. Sus miedos y preocupaciones y como afrontarlos.
2. Lo más importante para el paciente y como garantizar su cumplimiento.
3. Los sacrificios que está dispuesto a hacer y los que no.

Asumir la finitud del tiempo de que disponemos puede ser un regalo. Sin embargo, hacer demasiado puede ser devastador para la vida de una persona.  Y desgraciadamente es muy habitual hacer demasiado. Demasiado hospital, demasiada quimioterapia, demasiado miedo.

Papel del moribundo

Y sucedió a la angustia la fatiga,

que siente su esperar desesperado,

la sed que el agua clara no mitiga,

la amargura del tiempo envenenado.

Antonio Machado

A menudo nos resistimos a cerrar el círculo, a aceptar el ciclo de la vida. Nos resistimos personalmente, nos resistimos a que lo hagan nuestros seres queridos, nuestros pacientes. Nos resistimos y con esa resistencia a veces herimos, dañamos.

Los médicos huimos, evitamos compartir emociones con los pacientes cuando sentimos que la medicina ha fracasado. Quizás, porque no hemos tenido presente en nuestros estudios y en nuestra práctica profesional los verdaderos objetivos que nos llevaron al estudio de la medicina. Nuestra misión es hacer posible el bienestar¹¹. Y el bienestar tiene mucho que ver con las razones por las que uno desea estar vivo.

He presenciado con aceptación, el intento de resucitación de mi abuelo, la persona a la más unido me sentía, en una cama de hospital, observando impávido como su cuerpo saltaba con cada choque de las palas sobre su tórax; el deterioro hasta su fin de mi otro abuelo ingresado en el mismo hospital aceptando su marcha como ley de vida mientras hablábamos de toros, una de sus pasiones, aunque yo no sabía nada del tema; la marcha abrupta de mi abuela por un problema cardiovascular mientras comenzaba mi residencia y la de mi otra abuela apagándose lentamente como una enorme cerilla física y mentalmente por la demencia.

Pero me resistí al encarnizamiento terapéutico sufrido por mi padre en el hospital en el que se había dejado la piel trabajando como médico hasta el punto de preguntarle si no le parecía suficiente, mientras él asentía un nos vamos, para fallecer en casa pocos días después. Porque en su caso, como en miles de casos la hospitalización es peor que la muerte¹⁶.

Cuando les preguntamos¹⁷ por su bienestar a enfermos mayores de 60 años hospitalizados por enfermedades graves, casi el 70% de los pacientes consideraron igual o peor que la muerte la incontinencia urinaria y/o fecal, la dependencia de un respirador o no poder moverse de la cama. Y casi el 60% consideraron igual o peor que la muerte estar confuso todo el tiempo, la alimentación por sonda o la necesidad de cuidados continuos.

Pensemos pues en la necesidad de ingresar en un hospital¹⁸, un inhóspito lugar para los ancianos y los enfermos terminales y reflexionemos antes en su bienestar, en su bien vivir y su bien morir.  Estamos en un contexto técnico desprovisto de humanidad, de compasión, de comunicación. ¿Podrá la medicina ser curada¹⁹ para que los médicos curemos y procuremos beneficio a nuestros pacientes?

Leo como Rafael Chirbes²⁰describe la situación: “No estaba en aquel cuerpo que respiraba ayudado por una mascarilla, y cuyos huesos y cartílagos se marcaban bajo la quebradiza funda de una piel cubierta de moratones, unos debidos a la acción de las sondas y agujas con que le castigaban diariamente y otros fruto del cruel avance de la enfermedad” y no puedo estar más de acuerdo. Así sufría mi padre lleno de hematomas, vías, sondas y pruebas complementarias que conducían a ninguna parte. Así sufren muchos enfermos crónicos y ancianos en los hospitales.

Qué poco comprenden los médicos el infierno al que sometemos a los pacientes. A veces, es necesario que el médico sea el paciente^21,22 para comprenderlo.

Y comprendo como médico y como hijo a David cuando nos comparte en su texto la amargura por la falta de ayuda por parte del oncólogo²³ que trataba a su padre y el aprendizaje que supuso para él como médico y persona.

Los ancianos y los enfermos crónicos sienten su personalidad y su intimidad mancillada en la cama del hospital. Su higiene personal, su ego destruido por idas y venidas de personal sanitario y no sanitario a una habitación que quisieran deshabitar. No son ellos, ni su imagen, ni su vestuario. Y el profesional que atiende a los enfermos debería preguntarse de qué frágil cualidad se vuelve el hombre despojado de su cáscara textil²⁰.

Necesito la verdad para marcharme en paz

Morir sólo es morir. Morir se acaba.

Morir es una hoguera fugitiva.

Es cruzar una puerta a la deriva

y encontrar lo que tanto se buscaba.

José Luis Martín Descalzo

Las personas quieren compartir sus recuerdos, transmitir su sabiduría y objetos personales, arreglar las relaciones, establecer legados, ponerse en paz con Dios, asegurarse de que las personas que deja atrás van a estar bien.

Y para poder hacerlo, es imprescindible saber. La información se transforma en esperanza y la esperanza incluye la verdad porque la verdad también espera²⁴. Espera en los demás, en los seres queridos y en la propia esperanza del moribundo en función de su visión de la vida y la muerte, de sus vivencias y certezas porque la muerte forma parte de la vida. Espera encontrar un sentido a su existencia y sentir la paz del consuelo espiritual en el caso de ser una persona con convicciones religiosas o espirituales^{,9,10,25,26,27}.

Hay un tiempo para vivir y un tiempo para preparar la muerte²⁷. Si nos preparamos para cualquier cambio importante en nuestras vidas (nuestra llegada, presentación a los demás, a la comunidad, viajes, carrera profesional, relaciones familiares, citas, relaciones amorosas…) cómo no prepararnos para nuestro viaje definitivo. Y esa preparación debe hacerse en el transcurso de toda nuestra trayectoria vital.

Morir con dignidad es vivir nuestra propia muerte²⁷ en un entorno humano, familiar, sin tecnología, sin dolor, consciente y con el corazón abierto²⁸ como Antonia en la película de Marleen Gorris²⁹, porque somos lo que trascendemos en nosotros y sobre todo lo que trasciende en los demás.

Si pensamos en el bienestar de nuestro familiar, nuestro amigo, nuestro paciente no podemos robarle su tiempo y espacio para que prepare su muerte.

Los nativos norteamericanos llaman a la muerte cruzar las grandes aguas. La muerte es un proceso de descubrimiento o un importante viaje y es necesario coraje para afrontarlo, pero no miedo.

Cuando hablamos de este viaje de la vida y la muerte, el budismo lo llama el problema de las cuatro aflicciones: el nacimiento, la vejez, la enfermedad y la muerte. Sin resolver esta cuestión, no es posible hallar una forma correcta de vivir porque la muerte es una suerte de preparación para una nueva existencia.

No importa en lo que creamos o no. Lo importante es lo que hemos sido.

Mi último pensamiento, mientras escribo estas líneas es para mi amiga Carmen y para su esposo Pablo con los fragmentos del torpe poema que escribí para ella cargado de tristeza y esperanza cuando nos dejó, reverberación de las palabras de E. Kübler-Ross: la muerte no es más que el abandono del cuerpo físico, de la misma manera que la mariposa deja su capullo de seda³⁰.

Entonces, el miedo

nos abandona, nos vacía y desnuda

para transformarse en

                                   luz perpetua

que ilumina lo recibido,

mientras te marchas

dejando nuestras manos

vacías de tu belleza,

                                   mariposa huida. 

Bibliografía

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